Pavia è uno dei sei nodi territoriali del nuovo progetto nazionale a sostegno dei bambini e degli adolescenti malati di tumore e delle loro famiglie. Nella sperimentazione di «Insieme per crescere 2.0» lavoreranno insieme l'associazione Agal e la Fondazione Irccs Policlinico San Matteo (Irccs sta per Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico). Il progetto è promosso dalla Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica (Fiagop) e viene presentato sabato 31 ottobre a Firenze, nel convegno «Il valore del crescere insieme» al Complesso monumentale di Santa Maria Novella.

Il primo progetto, con Agal tra i partner

Agal era già una delle quattro associazioni partner del primo progetto, «Insieme per crescere. Strategie per lo sviluppo degli interventi delle associazioni di oncoematologia pediatrica italiane», insieme a Noi per loro (Parma), Noi per voi (Firenze) e Aslti (Palermo). L'obiettivo è costruire un network nazionale di supporto, cioè una rete, per migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, riducendo disuguaglianze e disparità di trattamento tra le diverse zone d'Italia. I risultati vengono illustrati nel convegno di Firenze. Finanziato dal Fondo del ministero del Lavoro e delle politiche sociali a favore dei bambini affetti da malattia oncologica, il progetto è durato 23 mesi, a partire dal 2024. Tre le linee di lavoro: condivisione di buone pratiche, formazione e nuovi strumenti digitali.

Piattaforma online, formazione e sport

È stata avviata la creazione di una piattaforma online centralizzata per offrire alle famiglie informazioni accreditate e comprensibili su cure, diritti legali, lavoro, scuola e supporto emotivo, con uno spazio di confronto dedicato agli adolescenti. Circa 110 persone tra volontari, dipendenti e membri dei direttivi delle associazioni hanno seguito percorsi formativi misti, online e in presenza, su competenze psicosociali, comunicazione, marketing associativo (la promozione delle attività delle associazioni) e supporto al reinserimento sociale. A Roma, infine, si è svolto uno stage sportivo di una settimana in collaborazione con la Federazione italiana sport paralimpici e sperimentali (Fispes).

I sei nodi del nuovo progetto

«Insieme per crescere 2.0» è l'evoluzione e il consolidamento della prima iniziativa. Punta a rispondere ai bisogni psicosociali, riabilitativi e logistici dei bambini e degli adolescenti con patologie oncoematologiche (tumori e malattie del sangue) e delle loro famiglie. La sperimentazione si concentrerà in sei nodi territoriali ad alta specializzazione sanitaria, dove le associazioni lavoreranno con i rispettivi ospedali di riferimento:

• Pavia: Agal e Fondazione Irccs Policlinico San Matteo;
• Bologna: Agito e Istituto ortopedico Rizzoli;
• Firenze: Noi per voi e ospedale Infantile Meyer e Careggi;
• Parma: Noi per loro e ospedale dei Bambini;
• Rimini, con estensione all'area di Ravenna e della Romagna: Arop e ospedale Infermi;
• Roma: Io, Domani e Policlinico Umberto I.

Al progetto collaborano gratuitamente, a livello nazionale, l'Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop), l'Associazione donatori midollo osseo (Admo) e le Associazioni cristiane lavoratori italiani (Acli).

«Questa nuova iniziativa ha l'obiettivo di potenziare e strutturare il network nazionale di supporto – ha dichiarato Sergio Aglietti, presidente di Fiagop – garantendo una presa in carico globale, multidisciplinare e continuativa lungo tutte le fasi della malattia (diagnosi, trattamento, follow-up e post-cura)». «L'intento finale – ha aggiunto – è validare un modello nazionale d'intervento integrato e replicabile in grado di connettere stabilmente la dimensione sanitaria con quella sociale. Il contesto di riferimento evidenzia infatti un'elevata specializzazione clinica nei centri di cura italiani, a fronte però di una frammentazione dei servizi di supporto e di forti disuguaglianze territoriali, aggravate dal fenomeno della mobilità sanitaria, i cosiddetti "pazienti fuori sede", e dal crescente afflusso di famiglie straniere o vulnerabili».